पाल्पा, पाल्पामा ९ महिने बालकमा ‘इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ (एसएमए) नामक रोग भेटिएको छ । तानसेन नगरपालिका–११ बाझाका महेन्द्र विष्ट र सिर्जना भट्टराई विष्टको ९ महिने छोरा सिर्जम विष्टमा यस्तो रोग भेटिएको हो ।

विश्वमै दुर्लभ मानिएको यो रोगको उपचार नेपालमा सम्भव भने छैन । यो रोगको उपचार सम्भव भएपनि उपचारका लागि करिब २७ करोड बढी लाग्ने  बताइएको छ । सिर्जम जन्मिदा राम्रै जन्मिएका थिए । बच्चा जब ४ महिना पुरा भई ५ महिनामा लागेपछि बच्चाले असामान्य व्यवहार देखाउन थालेपछि परिवारले नेपालका अस्पतालहरुमा चेकजाँच गराएका थिए । बच्चाको दिनहँु कम्मर भन्दा मुनिको भाग कमजोर हँुदै गएपछि विष्ट दम्पत्ती उपचारको खोजीमा लागेका थिए । नेपालका विभिन्न अस्पतालमा चेकजाँच गर्दा बच्चाको रोग पत्ता लागेको थिएन । काठमाडौंका चिकित्सकहरुको सरसल्लाहमा विष्ट दम्पत्ती ९ महिने छोरा लिएर भारतको नयाँ दिल्लीको विएलके म्याक्स सेन्टर फर चाइल्ड हेल्थ केयरमा उपचार गर्न पुगेका थिए ।  सोही अस्पतालमा मात्र बच्चालाई एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लाग्यो । यो रोग लागिसकेपछि शरिका नसाहरु सुक्दै जाने, काम गर्न छोड्ने, कम्मर भन्दा मुनीको भाग विस्तारै कमजोर भई काम नगर्ने अवस्थामा पुग्ने, श्वासप्रश्वास प्रणालीमा समस्या आउने, हात खुट्टा कमजोर हँुदै काम नगर्ने, शरीरका अंगहरुले काम निष्क्रिय हुँदै जाने र दुई वर्ष भित्र उक्त व्यक्तिको मृत्यु हुने अवस्था रहेको अहिलेसम्मको अध्ययनले देखाएको छ ।

नेपालमा यो रोग पत्ता लगाउने उपकरण समेत नभएको रोग पत्ता लागे पनि उपचारको लागि अमेरिकामा मात्र सम्भव भएको र उक्त रोग निवारणको लागि २.१ मिलियन डलर अर्थात् नेपाली २७ करोड सम्म खर्च लाग्ने भएकाले बच्चाका आमाबाबुले नेपाल सरकारदेखि सबैमा सहयोगको लागि अनुरोध गरेका छन् । विष्ट दम्पत्तीले तानसेनमा पत्रकार सम्मेलन गरी बच्चालाई बचाईदिन नेपाल सरकारदेखि देश विदेशमा रहने सबै नागरिक, बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गर्ने देशीविदेशी संघ संस्था, मानव अधिकारकर्मीसँग सहयोगको अपिल गरेका छन् । एक दुई करोड भएता हामी जेनतेन जायजेथा, भएको श्री सम्पत्ती सबै बेचविखन गरेर जुटाउने थियौं तर २७ करोड हामीले कुनै पनि हालतमा रकम जटाउनु सक्दैनौ त्यसैले सरकार गम्भीर भएर सोच्ने छ र हाम्रो बच्चाले पुर्नजिवन पाउने आशामा रहेको विष्ट दम्पत्तीले बताए ।

नेपालमा हालसम्म पाँच जना बच्चामा यो रोग भेटिएकोमा दुई जना बच्चाको उपचार हुन नसकी मृत्यु भईसकेको र एक जना सियोना श्रेष्ठले खोप पाएको कारण बाच्न सफल भएको र अन्य दुई जना बच्चामा हालै मात्र रोग पत्ता लागेको बालककी आमा सर्जना भट्टराई बिष्टले बताइन् । बच्चाको रोग पत्ता लगाउन मात्रै  झण्डै ७ लाख रकम खर्च भइरहेको उनको भनाई छ । यो रोग लागेको १८ महिना भित्र जोलजेन्स्मा नामक अमेरिकी खोप लगाई सक्नुपर्ने हुन्छ । जतिसक्दो चाडो खोप लगायो त्यति प्रभावकारी हुने भएकाले विष्ट दम्पत्तीले सबैसँग हारगुहार गरेका हुन् । अध्ययन र अनुसन्धानमा निकै खर्चिलो भएकाले एक डोज खोपको मूल्य नेपाली २७ करोड पर्न गएको हो । यो खोप विश्वका ४६ देशमा मात्र लगाउन पाईने अमेरिकी कानुनी प्रावधान रहेकाले खोप उपलब्ध भएमा पनि विकसित देशमा पुगेर मात्र खोप लगाउन सकिने अवस्था रहेको छ । विष्ट दम्पत्तीले कृषि विकास बैक बुटवल शाखाको खाता नंं ०४१४८०५३८५६३२०१० सक्दो सहयोग गरी बच्चाको जीवन बचाउन सबैसँग अपिल गरेका छन् ।